Sou mãe de um garotinho muito especial chamado K.I., hoje com 13 anos. Venho aqui dividir minhas experiências e aprendizados ao longo desses anos. Meu filho nasceu prematuro extremo, com 27 semanas, com uma cardiopatia que só foi descoberta três meses depois do seu nascimento. Uma malformação na Valva Mitral e Tricúspide. A partir dessa descoberta a vida de nossa família mudou totalmente.

No início, me senti sem chão, sem saber nada sobre o assunto, totalmente perdida. Pensei comigo: esperei 12 anos por essa criança, agora é hora de seguir em frente e aprender a lidar com todos os obstáculos.
Entendi que algumas coisas teriam que ficar de lado como ansiedade, tristeza, desânimo. Era hora de dar lugar para minha fé, paciência e sabedoria. Entendi que precisaria para aprender, saber ouvir, esperar o tempo certo das coisas. E, acima de tudo, ensinar meu pequeno a lutar pela sua vida.

Ao longo desses 13 anos, ele passou por quatro cirurgias, sendo a primeira e a terceira consideradas gravíssimas.  Mas me empenhei em entender muito bem a cardiopatia dele. Como? Perguntando aos médicos, aprendendo a dar suas medicações, conhecendo seus efeitos colaterais. Aprendi a confiar nos profissionais que Deus preparou para cuidar dele. Afinal de contas, se preparam para isso.

Algumas vezes quando meu filho, ainda bebê, ficava internado, presenciei muitas mães brigando com enfermeiros, dizendo que não eram para “furar seus filhos”, questionando médicos sob seus tratamentos. E decidi que não era isso que queria para o meu pequeno.

Então, desde cedo comecei a ensinar meu filho a lidar com o ambiente hospitalar.  Ao invés de dizer: “se você não se comportar, vai tomar injeção” ou “a médica ou a enfermeira vai brigar com você”, eu dizia “filho, tirar sangue é uma picadinha de formiga. As enfermeiras são suas tias, querem seu melhor” e “Você precisa tomar seu remédio para ficar bonzinho”.  “Quando você estiver sozinho na UTI e a mamãe não puder ficar com você lá, você terá tias e tios que vão cuidar muito bem de você.” “Não peça nada chorando e fazendo birra, peça com carinho”.  E assim ele cresceu em ambiente hospitalar.

Foi para escola e sempre esteve junto com as outras crianças em suas atividades. Mas ensinei, “filho, se você cansar, olhe sempre suas mãozinhas e se estiverem roxas peça para chamar a mamãe, peça ajuda”.   E ele sempre soube pedir ajuda quando necessário.

Sim, ter um filho cardiopata requer muitos cuidados e atenção. Porém, podemos levar uma vida normal sem paranoias e histerismos.

A calma e a confiança fazem toda a diferença na hora de agir em favor da saúde dos pequenos.

Hoje, Kauã já sabe sua dose diária de medicação, sabe os seus horários e a importância deles. Sabe também que toda equipe dentro do hospital está ali para ajudá-lo a viver melhor e por isso são seus amigos.
Para mim, tudo isso foi muito importante.

É claro que a Dra. Van tem papel especial nessa história, com seu trabalho e humanismo ganhou todo o nosso carinho e admiração tornou-se parte da nossa família.
S.O.!