Postado originalmente no blog Bem-Vindo Coração: http://bemvindocoracao.com.br/entrevistas/entrevista-dra-vanessa-guimaraes/

Pais de Cardiopata

A nossa primeira entrevistada é a coordenadora cardiopediatra no hospital Sírio-Libanês, cardiologista pediátrica do Instituto do Coração (Incor) e do Hospital do Coração (Hcor), Dra. Vanessa Guimarães. Ela vai falar sobre o assunto que aborda em seu livro “Pais de cardiopata – amor, alegrias e desafios”.

1 – Os casais demonstram conhecimento sobre o que vem a ser a cardiopatia congênita durante o período de gestação?

Dra. Venessa Guimarães: Infelizmente temos os mais vários graus de compreensão sobre o assunto. Desde total desconhecimento e negação do problema a compreensão em um grau considerado ótimo para leigos, mas que a negação pode estar presente mesmo assim. Ou seja, mesmo entendendo sobre a gravidade real da questão é relativamente possível e até comum que os pais não acreditem o quão grave ou o quanto mudará a vida da família a presença de uma cardiopatia. Isso porque normalmente as gestações são idealizadas em torno da perfeição, do mundo “ideal” da maternidade, onde os sonhos se realizem. A aceitação da realidade vem de encontro com todo este sonho.

2 – Como é a preparação e preocupação que os médicos devem ter para apresentar e explicar a notícia aos pais?

Dra. Venessa Guimarães: Exatamente por toda essa atmosfera de quebra de sonhos e do ideal da perfeição, a empatia do médico deve ser sempre o primeiro passo. Nós médicos estamos habituados a falar sobre as cardiopatias, suas implicações, a necessidade de cirurgia nos primeiros dias de vida. mas a forma de transmitir isso aos pais, embora tenha que ser segura e precisa, deve ser com delicadeza e compaixão. É esperado sempre choro, muita emoção e sensação de decepção, mas que na verdade tudo se deve ao medo de sofrimento e de perda do filho amado.

3 – Quais as principais impactos no cotidiano e dos pontos de vistas psicólogos e dos sentimentos nos pais ao descobrirem a cardiopatia congênita?

Dra. Venessa Guimarães: pode até ser mais psicológico do que real, pois a cardiopatia pode ser “simples”, com quadro clínico equilibrado e curável espontaneamente, no caso de uma CIA ou CIV inclusive ou curável cirurgicamente e a criança ter qualidade de vida igual à de uma não cardiopata. No entanto, o outro extremo é realmente a vida passar a ser em volta dos cuidados e restrições que a criança vem a ter na cardiopatia com quadro grave.

E aí, temos famílias em que a maior das gravidades é bem encarada, até famílias em que o quadro da criança mesmo não sendo grave a hiperpreocupação e a superproteção é desproporcional.

4 – Caso o bebê precise passar por uma cirurgia, qual a melhor forma dos hospitais darem acolhimento a esses pais?

Dra. Venessa Guimarães: A meu ver explicar sobre a cardiopatia, a gravidade, o que é esperado diante de tudo, explicar os passos até a cirurgia, a própria cirurgia, o pós-operatório e a perspectiva do tempo de internação. Para esse último ponto é importante deixar claro que se trata de uma previsão, e que depende muito do ritmo de recuperação da própria criança diante de qual for o procedimento. Explicar sobre a possibilidade de complicações e lesões residuais antes gera maior compreensão diante do que pode vir a acontecer. Muitas vezes a falta de informação é a maior responsável pela angústia dos pais.

Outro ponto importante é o hospital permitir que o pai ou a mãe acompanhe a internação da criança. Caso isso não seja possível, a imaginação tende a aumentar o medo e a insegurança. O conforto da estrutura física também acaba gerando mais acolhimento, embora seja secundário, tem o seu valor.

5 – E os pais durante esse período de internação, devem procurar apoio em outras famílias hospitalizadas ou esse processo pode apresentar um lado negativo?

Dra. Venessa Guimarães: o apoio entre as famílias, este convívio, eu não vejo de forma negativa. Eu vejo inevitável porque são situações muito parecidas no mesmo ambiente físico, de pessoas que estão até com um grau de carência, de afetividade porque eles tendem a unir um pouco do vazio com os filhos que estão no leito do hospital. Então eu não vejo como negativo, mas eu sempre aconselho que as pessoas fiquem próximas ou se sintam mais atraídas pelas famílias que estão mais positivas. Isso gera um movimento de positividade entre todos eles, inclusive tentando puxar quem está no negativo para o positivo.

É que, infelizmente, tem muita gente que vai decair mesmo. Muitas famílias, mães, pais vão ficar profundamente tristes, desesperados com a situação. O controle emocional é bem variável entre eles, mas sempre vai ter alguém que está mais equilibrado, alguém que vai estar com o lado espiritual mais forte. A fé acaba ajudando bastante nesse processo de internação, de gravidade que as famílias estão passando. Então tudo isso acaba gerando um lado mais fácil.

Por outro lado, os pais que acabam decaindo geram também uma onda negativa e que pode puxar essas pessoas que estavam melhores, convivendo ali, para o lado negativo.

Então, é importante que eles entendam e que alguém oriente que existe isso no convívio do hospital. Essa rotina não é uma coisa que a gente já cresceu sabendo, as vezes é a primeira condição de internação que aquela família está vivendo, então ela é pega desprevenida e acaba absorvendo muito do ambiente, do que se fala para eles e isso pode gerar uma piora no relacionamento, na convivência e no suporte da internação.

É muito importante que eles tentem manter a positividade, exatamente porque faz aguentar melhor os dias internados, os dias de UTI, os dias de gravidade. A esperança, a fé, são sempre sentimentos que fazem com que as coisas fluam melhor do que o negativismo.

6 – Após a alta hospitalar e durante o período de desenvolvimento da criança, como preparar os pais para não criar seu filho dentro de uma bolha de super proteção?

Dra. Venessa Guimarães: normalmente a minha primeira consulta após a alta é justamente para orientar os pais a exatamente não criarem os filhos dentro da bolha. Eu faço isso porque só dá para ser feito nessa consulta pós. É muito difícil, durante o tempo de internação, com tanto receio, com tanto medo, as famílias conseguirem não superproteger as crianças. É compreensível que seja assim, inclusive a gente faria assim se fossemos nós vivenciando.

Mas são situações distintas. Por um lado, se a gente tem uma cardiopatia que ficou curada após a cirurgia é principalmente porque ali, nesse caso, a criança teve uma grande diminuição de risco, de adoecimento, de complicações. A cirurgia já funcionou, já resolveu. Mas ainda assim pode ser que venha complicações futuras, arritimias por exemplo. Então às vezes não dá para garantir que não vai ter mais nada no coraçãozinho relacionada a cardiopatia congênita, mas é uma condição de saúde muito boa e próxima das crianças que não têm cardiopatia. Então nesse sentido não vai fazer bem algum a família continuar mantendo milhões de cuidados em relação à superproteção. Isso em relação à superproteção, já que proteger filho é normal, todo mundo vai fazer. Mas a superproteção de não deixar ir para o chão, não deixar brincar com os amiguinhos, não deixar participar de atividades com as outras crianças, tudo isso pode gerar a sensação de uma criança doente, sem ser mais doente. Uma criança limitada sem ter limitação. Isso não é benéfico e precisa ser trabalhado na cabeça dos pais para que melhore a qualidade de vida das crianças.

Já quando a criança ainda tem lesão residual ou cirurgia pela frente, é importante deixar claro quais as limitações das crianças, os cuidados que ela deve ter. É realmente muito mais comum que a gente hiperproteja em relação a evitar riscos, mas com isso a criança fica alheia a uma vida que ela pode ter sim, que pode ser liberal um pouco ou que pode ser liberal bastante. Isso vai variar de caso para caso.

Eu costumo dizer que a vida já vai trazer algumas questões, algumas limitações em relação às pessoas que nasceram com cardiopatia congênita como, por exemplo, exames admissionais onde a pessoa tenha realmente que comprovar que tem uma boa condição de saúde, a cicatriz que faz com que a pessoa lembre várias vezes que outras pessoas não a possuem, o bulling na escola que pode acontecer, que a gente tem que estar preparado para deixar essa criança com uma autoestima forte, para de fato não deixá-la se sentir agredida pelas demais. Então, tudo isso são orientações que a gente precisa dar no pós-operatório, para que a qualidade de vida do paciente com cardiopatia congênita seja real.